KUALA LUMPUR, 18 Julai – Tahap kesedaran masyarakat di Malaysia terhadap Sindrom Tourette amat rendah, bahkan sering disalah anggap sebagai gangguan emosi atau ‘kenan’, menurut Pengerusi Tourette Association Malaysia (TAM), Datuk Badrul Hanif Ahmad Hadi.
Oleh itu, usaha meningkatkan pemahaman masyarakat terhadap sindrom itu mendapat suntikan semangat baharu menerusi penganjuran Program Kesedaran Sindrom Tourette anjuran TAM yang berlangsung di Hospital Pakar Kanak-Kanak UKM, Cheras hari ini.
“Ramai, termasuk pemimpin masyarakat, masih belum tahu apa itu Tourette. Ada yang tanya saya adakah ia ada kaitan dengan pelancongan, hanya kerana sebutannya. Ini membuktikan mengapa kesedaran secara meluas amat penting,” katanya.
Sindrom Tourette merupakan gangguan neurologi yang biasanya dikesan pada kanak-kanak seawal usia tiga hingga lapan tahun dan dicirikan oleh pergerakan serta bunyi tidak terkawal atau ‘tic’.
Akses rawatan yang terhad, kekurangan pakar dan kelewatan dalam pengiktirafan status Orang Kurang Upaya (OKU) terus menjadi cabaran utama.
Program berimpak tinggi tersebut mendapat penghormatan apabila Raja Muda Perlis, Tuanku Syed Faizuddin Putra Jamalullail, dan Raja Puan Muda Perlis, Tuanku Dr. Lailatul Shahreen Akashah Khalil berkenan mencemar duli ke sesi lawatan hospital bersempena sambutan tersebut.
Turut hadir memeriahkan majlis ialah Timbalan Menteri Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Datuk Seri Noraini Ahmad, serta Ahli Parlimen Bandar Tun Razak, Datuk Seri Dr. Wan Azizah Wan Ismail.
Sebagai simbolik sokongan, dalam majlis tersebut, dua pesakit Tourette menerima MoCard menandakan kelayakan mereka untuk bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat.
Namun, TAM menyuarakan harapan agar Sindrom Tourette segera diiktiraf secara rasmi di bawah kategori OKU bagi memudahkan akses kepada pelbagai bantuan dan perlindungan.
“Sokongan kerajaan amat diperlukan bukan hanya dari segi kewangan, tetapi juga dari segi dasar dan perundangan,” jelas Datuk Badrul.
Beliau menegaskan, pesakit Tourette turut terdedah kepada stigma sosial, diskriminasi dalam pendidikan dan pekerjaan serta risiko keselamatan sekiranya berlaku ‘tic’ semasa berada di tempat awam atau ketika memandu.
Sehubungan itu, TAM menyeru agar lebih banyak kajian dan data klinikal dikumpul di peringkat nasional serta penyertaan aktif sektor swasta melalui program Tanggungjawab Sosial Korporat (CSR) untuk memperjuangkan hak serta kebajikan golongan ini.
“Kami tidak menuntut simpati. Kami hanya mahukan peluang yang adil dan kehidupan yang setara seperti orang lain,” tegasnya.
Justeru, program tersebut diharap menjadi pemangkin kepada pembentukan dasar kesihatan mental dan neurologi negara.