SAUDARA PENGARANG
Setiap bulan Mac, dunia menyambut Bulan Kesedaran Palsi Serebrum (Cerebral Palsy / CP), simbolik dengan warna hijau yang menyala di mercu tanda global.
Di Malaysia, sambutan ini bukan sekadar ritual tahunan, tetapi peluang untuk membongkar stigma, meningkatkan empati, dan mengukuhkan sokongan terhadap komuniti CP.
Sebagai individu yang hidup dengan CP, saya merasakan betapa pentingnya masyarakat memahami kondisi ini bukan sebagai “kecacatan”, tetapi sebagai sebahagian daripada kepelbagaian manusia yang perlu dirai.
Apa Itu Palsi Serebrum?
Palsi Serebrum (CP) ialah gangguan pergerakan dan postur akibat kerosakan otak yang berlaku sebelum, semasa, atau selepas kelahiran (sehingga usia 2 tahun).
Ia merupakan diagnosis ketidakupayaan motor paling lazim dalam kalangan kanak-kanak.
Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), dianggarkan kira-kira 17 juta individu hidup dengan CP di seluruh dunia, manakala di Malaysia, anggaran kasar menunjukkan 1 dalam 500 kelahiran dicatatkan dengan CP.
CP bukan penyakit, tidak progresif, dan tidak berjangkit. Gejalanya berbeza mengikut individu: ada yang mengalami kekakuan otot (spastik), pergerakan tak terkawal (dyskinetic), atau masalah keseimbangan (ataxic).
Sekitar 30-50% penghidap CP mungkin mengalami komplikasi seperti sawan, masalah penglihatan, atau kesukaran komunikasi.
Data Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) pada 2022 menunjukkan kira-kira 5,000 kanak-kanak bawah 18 tahun hidup dengan CP. Namun, jumlah sebenar mungkin lebih tinggi memandangkan kes tidak dilaporkan di kawasan pedalaman.
Kesedaran awal adalah kunci: intervensi sebelum usia 3 tahun mampu meningkatkan kemahiran motor dan kognitif sehingga 70%.
Malangnya, kajian Universiti Malaya (2023) mendedahkan hanya 40% ibu bapa di Malaysia mendapatkan diagnosis awal akibat kurang pengetahuan atau stigma.
Di sinilah peranan Bulan Kesedaran CP mendidik masyarakat agar gejala seperti lewat berjalan, otot terlalu keras/lembut, atau kesukaran menyusu tidak dipandang ringan.
Mitos vs. Fakta: Memecah Tembok Stigma
1. Mitos: “CP disebabkan kesilapan ibu bapa semasa mengandung.”
Fakta: CP boleh berpunca dari jangkitan semasa kehamilan, kelahiran pramatang, atau kekurangan oksigen ke otak. Tiada kaitan dengan tindakan ibu bapa.
2. Mitos: “Individu CP tidak boleh belajar atau bekerja.”
Fakta: Ramai individu CP berjaya dalam kerjaya. Contohnya, Haziq Hussni, graduan undang-undang dengan CP dari UKM, membuktikan ketidakupayaan fizikal bukan kayu ukur kecemerlangan intelek.
3. Mitos: “CP boleh diubati.”
Fakta: CP tidak boleh sembuh, tetapi terapi fizikal, alat bantuan, dan pendidikan inklusif boleh meningkatkan kualiti hidup.
Dari Empati kepada Solusi
Terdapat keperluan wujudnya langkah- langkah berkesan pemerkasaan Pendidikan Inklusif.
Berdasarkan maklumbalas daripada pertubuhan bukan kerajaan yang mewakili OKU, hanya 15% sekolah aliran perdana di Malaysia mempunyai kemudahan mesra OKU seperti laluan kerusi roda dan tandas khas. Sokonglah kempen #SekolahUntukSemua agar kanak-kanak CP tidak tercicir.
Langkah ini langkah yang penting yang memelukan penglibatan serius semua pihak agar pemyertaan pelajar palsi serebum dalam sistem pendidikan negara dapat dipertingkatkan. Langkah ini dapat mencipta lebih banyak peluang pekerjaan dan pemyertaan lebih berimpak dalam masyarakat.
Isu berkenaan menjadi penting kerana menurut Jabatan Tenaga Kerja (2023), hanya 2% syarikat swasta di Malaysia menggaji pekerja OKU. Program latihan yang bersesuaian dan insentif cukai kepada majikan boleh mengubah naratif ini.
Dengan memberi fokus kepada pemerkasaan pendidikan inklusif lebih ramai individu palsi serebrum dapat bekerja dengan adanya lebih ramai individu CP yang belajar sesuai dengan kemampuan mereka selain para majikan juga dapat memanafaatkan insentif cukai tersebut.
Selain itu, solusi yang lebih mapan dan berkesan perlu dilalukan berkaitan infrastuktur berkaitan OKU.
Lebih 60% bangunan di Malaysia masih tidak mematuhi Akta Orang Kurang Upaya 2008. Masyarakat boleh mendesak peningkatan infrastruktur melalui aduan di platform seperti Aplikasi Majlis Pentadbiran Tempatan kawasan atau daerah asing-masing bagi membolehkan tindakan diambil dan dipertimbangkan.
Seperkara lagi, penggunaan Bahasa Inklusif juga adalah penting bagi meningkatkan kesedaram dan menghindarkan stigma.
Elakkan istilah seperti “cacat” atau “malang”. Gantikan dengan “individu dengan CP” atau “berkeperluan khas”.
Kisah- kisah Indvidu Palsi Serebrum (CP)
Qistina, 19 tahun dari Kuala Lumpur, merupakan individu CP spastik dan menggunakan kerusi roda elektrik sejak usia tahun.
Dengan sokongan Program Pendidikan Individu (IEP}, beliau diberikan masa tambahan peperiksaan dan pemggunaan teknologi perisian transkripsi suara ke teks.
Pada SPM 2023, Qistina memperoleh 7A, termasuk subjek Matematik dan Sains.
Beliau adalah segelintir yang mendapat peluamhg mendapat pendidikan formal di institusi swasta.
Namun begitu majoriti individu CP bukanlah dari golongan berkemapuan.
Sehubungan itu, semua pihak perlu memainkan peranan untuk memudahkan adaptasi dan integrasi individu CP melalui inisiatif penyesuaian munasabah (resonable accomodation) memberi harapan lebih ramai individu CP untuk berjaya dalam bidang diceburi.
Individu palsi serebrum juga menyinar di bidang sukan. Nama- nama seperti Ridzuan Puzi (Pingat emas Olimpik Rio) dan Chew Wei Lun (pingat perak Olimpik Tokyo) merupakan Individu CP yang mempunyai iltizam yang tinggi sekali gus telah mengharumkan nama Malaysia dengan ruang dan peluang yang bertepatan dengan kemapuan mereka.
Dari sukan hingga akademik, contoh- contoh diatas menunjukkan individu CP (palsi serebrum) tidak mentakrifkan minat seseorang.
Penggunakan Adaptasi Unik – Sama ada teknologi, alat bantu, atau kaedah fizikal, mereka membuktikan kepelbagaian cara untuk mencapai matlamat. Insan – insan ini komited menjadi agen perubahan dalam masyarakat.
Mereka tidak sekadar "menerima simpati", tetapi aktif menunjukkan dengan penyesuaian munasabah yang bersesuaian, semua orang akan berjaya.
Melalui kisah-kisah ini, masyarakat Malaysia harus sedar bahawa potensi tidak terbatas pada fizikal – keupayaan kognitif, kreativiti, dan empati individu CP sering kali melebihi orang tipikal.
Di samping itu, sokongan teknologi & infrastruktur adalah kunci dengan alatand dan sokongan yang betul, individu CP mampu berdikari dan menyumbang ekonomi.
Untuk menjadikan semua ini realiti yang akan memberi manafaat ebih ramai individu CP, pendidikan inklusif bukan pilihan, tetapi keperluan ; seperti kes Qistina, sistem pendidikan fleksibel mampu melahirkan lebih ramai individu CP yang dapat menyumbang dengan lebih berkesan sebagai ahli masyarakat.
Akhir kata, Bulan Kesedaran CP bukan sekadar tempoh 31 hari – ia permulaan perubahan pemikiran dan tindakan.
Setiap langkah kecil: dari mempelajari simptom dan risiko CP sehingga menyokong perniagaan OKU, mampu mencipta masyarakat yang lebih penyayang. Seperti kata aktivis CP antarabangsa, Zack Gottsagen, *“Lihatlah kemampuan kami, bukan keterbatasan.”
Artikel ini merupakan pandangan peribadi penulis dan tidak semestinya mewakili pandangan mahu pun pendirian rasmi RTM.
Dr Mastura Mahamed
Penyelidik, Institut Pengajian Sains Sosial
Universiti Putra Malaysia
E-mel: