- Pengukuhan tadbir urus klinikal untuk pengurusan penyakit jarang jumpa secara tersusun dan berstruktur.
- Peningkatan kapasiti diagnosis awal bagi mengenal pasti lebih banyak pesakit yang belum didiagnosis.
- Perluasan akses rawatan termasuk bekalan ubat orphan dan pemakanan khusus.
- Komitmen keterangkuman dan solidariti untuk memastikan pesakit tidak berasa terasing.
KUALA LUMPUR, 4 Februari– Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia merupakan langkah memperkukuh ekosistem penjagaan kesihatan negara dalam menangani penyakit tersebut secara lebih tersusun dan mampan.
Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata dasar itu mencerminkan komitmen kerajaan untuk memastikan penyakit jarang jumpa tidak lagi dianggap isu terpinggir, sebaliknya diangkat sebagai agenda arus perdana.
“Secara global, cabaran yang kita hadapi berkenaan penyakit jarang jumpa sebenarnya amat besar. Bayangkan daripada hampir 8,000 jenis penyakit jarang jumpa yang wujud tetapi hanya lima peratus sahaja yang mempunyai kaedah rawatan khusus.” katanya.
Beliau berkata demikian ketika berucap pada majlis pelancaran dasar itu yang diadakan bersempena dengan Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan 2026 di Hospital Tunku Azizah, di ibu negara, hari ini.
Menurut beliau, kira-kira 12,000 pesakit melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa di Malaysia sedang menerima rawatan di hospital kerajaan.
Bagaimanapun angka sebenar dijangka lebih tinggi berikutan masih terdapat pesakit yang belum mendapat diagnosis.
Beliau berkata pelaksanaan dasar itu menandakan peralihan kepada kerangka kerja nasional yang lebih menyeluruh dan berstruktur dengan tumpuan kepada tiga teras utama.
Antaranya, pengukuhan tadbir urus klinikal, peningkatan diagnosis awal serta perluasan akses rawatan termasuk bekalan ubat orphan dan pemakanan khusus.
“Kerajaan komited untuk memastikan tiada penghidap penyakit jarang jumpa berasa terasing, selaras dengan prinsip keterangkuman, solidariti dan kelestarian dalam pembangunan sistem kesihatan negara,” katanya.
