Kanser datang, tetapi masa kanak-kanak tidak boleh terhenti

SAUDARA PENGARANG

Kanser sering dibincangkan dari sudut diagnosis, rawatan dan peluang untuk sembuh. Namun, apabila penyakit serius melibatkan kanak-kanak, persoalannya tidak terhad kepada bagaimana penyakit tersebut dirawat.

Terdapat juga persoalan tentang bagaimana seorang kanak-kanak dapat terus menjalani kehidupan dengan selesa, bagaimana kesakitan dan gejala dapat dikawal, serta bagaimana keluarga dapat menerima sokongan sepanjang tempoh rawatan dan penjagaan.

Perkara ini penting kerana kanser kanak-kanak bukan sahaja memberi kesan kepada pesakit. Ia turut mengubah kehidupan seluruh keluarga.

Ibu bapa mungkin perlu berulang-alik ke hospital, mengambil cuti atau meninggalkan pekerjaan, menguruskan rawatan anak dan pada masa yang sama memenuhi keperluan anak-anak yang lain.

Bagi keluarga berpendapatan rendah, keadaan tersebut boleh menjadi lebih mencabar apabila kos pengangkutan, makanan, ubat-ubatan dan keperluan penjagaan turut perlu ditanggung.

Di sinilah penjagaan paliatif mempunyai peranan yang penting. Penjagaan paliatif bukan sekadar penjagaan pada penghujung hayat, sebaliknya merupakan sebahagian daripada pendekatan penjagaan menyeluruh yang bertujuan mengurangkan penderitaan dan meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak serta keluarga mereka.

Cabaran Kanser Kanak-Kanak di Negara Berpendapatan Rendah

Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), kira-kira 400,000 kanak-kanak dan remaja berusia antara 0 hingga 19 tahun menghidap kanser setiap tahun di seluruh dunia.

Walaupun kemajuan dalam diagnosis dan rawatan telah meningkatkan peluang untuk sembuh, hasil rawatan masih menunjukkan jurang yang besar antara negara berpendapatan tinggi dan negara berpendapatan rendah serta sederhana.

Di negara berpendapatan tinggi, lebih daripada 80 peratus kanak-kanak yang menghidap kanser dapat disembuhkan. Sebaliknya, di kebanyakan negara berpendapatan rendah dan sederhana, kadar penyembuhan adalah kurang daripada 30 peratus.

Perbezaan ini tidak semestinya disebabkan oleh kanser yang lebih agresif, tetapi turut berkait dengan faktor seperti kelewatan diagnosis, kesukaran mendapatkan rawatan, akses kepada ubat-ubatan dan kemudahan kesihatan serta rawatan yang terhenti.

Asia Tenggara turut berdepan dengan cabaran tersebut. Rantau ini terdiri daripada negara yang mempunyai tahap pembangunan ekonomi dan kapasiti sistem kesihatan yang berbeza.

Ini menyebabkan pengalaman seorang kanak-kanak yang menghidap kanser boleh berbeza dengan ketara bergantung kepada tempat mereka tinggal dan sumber yang tersedia kepada keluarga.

Indonesia memberikan satu gambaran yang jelas mengenai cabaran ini. Berdasarkan Rencana Kanker Nasional 2024 – 2034, Indonesia dianggarkan mempunyai sekitar 10,000 kes baharu kanser kanak-kanak setiap tahun.

Namun, data Indonesian Paediatric Cancer Registry bagi tahun 2022 hingga 2023 hanya merekodkan sekitar 2,000 kes baharu, dengan kadar kesintasan tiga tahun sebanyak 24 peratus.

Perbezaan antara anggaran dan jumlah kes yang direkodkan menunjukkan bahawa masih terdapat jurang yang perlu diberi perhatian, termasuk dalam aspek pengesanan, pendaftaran dan akses kepada perkhidmatan kesihatan.

Dalam konteks ini, angka tersebut bukan sekadar menunjukkan jumlah kanak-kanak yang menghidap kanser. Ia juga menggambarkan cabaran yang dihadapi oleh sistem kesihatan dan keluarga dalam memastikan kanak-kanak menerima diagnosis serta rawatan yang sewajarnya.

Bagi keluarga yang mempunyai sumber kewangan terhad, cabaran mendapatkan rawatan boleh menjadi lebih kompleks. Perjalanan ke hospital yang jauh mungkin memerlukan kos pengangkutan yang tinggi.

Ibu atau bapa juga mungkin perlu mengambil cuti atau berhenti bekerja untuk menemani anak mendapatkan rawatan. Apabila rawatan memerlukan kunjungan berulang dalam tempoh yang panjang, kesan kewangan tersebut boleh menjadi semakin besar.

Oleh sebab itu, perbincangan tentang kanser kanak-kanak perlu melihat lebih daripada persoalan rawatan klinikal. Ia juga perlu mengambil kira keadaan keluarga dan persekitaran tempat seorang kanak-kanak menjalani kehidupan sepanjang tempoh penyakit tersebut.

Memahami Peranan Penjagaan Paliatif

Dalam konteks kanser, perhatian biasanya diberikan kepada rawatan yang bertujuan mengawal atau menghapuskan penyakit. Namun, rawatan tersebut tidak semestinya menghilangkan semua kesakitan dan gejala yang dialami oleh pesakit.

Seorang kanak-kanak mungkin mengalami kesakitan, loya, kesukaran tidur, masalah pemakanan, keletihan atau tekanan emosi sepanjang perjalanan penyakit dan rawatan.

Penjagaan paliatif memberi tumpuan kepada aspek tersebut. Menurut WHO, penjagaan paliatif kanak-kanak bertujuan mengurangkan penderitaan dan meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak serta keluarga mereka.

Ia melibatkan pengurusan keperluan fizikal, psikologi dan sosial dan boleh diberikan sejak diagnosis, termasuk ketika kanak-kanak masih menerima rawatan yang bertujuan untuk menyembuhkan penyakit.

Pemahaman ini penting kerana istilah “paliatif” kadangkala disalah anggap sebagai tanda bahawa rawatan telah dihentikan atau bahawa pesakit sudah berada di penghujung hayat.

Sebenarnya, penjagaan paliatif boleh berjalan bersama rawatan lain dan membantu memastikan kesan penyakit serta rawatan dapat diuruskan dengan lebih baik.

Pendekatan tersebut juga bermakna penjagaan tidak hanya tertumpu kepada penyakit, tetapi kepada pengalaman pesakit secara keseluruhan. Dalam kes kanak-kanak, perkara ini menjadi lebih penting kerana mereka masih melalui proses tumbesaran dan perkembangan fizikal, emosi serta sosial.

Pada masa yang sama, keluarga juga merupakan sebahagian daripada penjagaan tersebut. Ibu bapa mungkin memerlukan maklumat untuk memahami keadaan anak, sokongan dalam menguruskan gejala dan ruang untuk membincangkan kebimbangan mereka dengan pasukan penjagaan kesihatan.

Dengan pendekatan sedemikian, matlamat penjagaan paliatif bukan sekadar menguruskan simptom, tetapi membantu kanak-kanak dan keluarga mengekalkan kualiti hidup yang sebaik mungkin sepanjang perjalanan penyakit.

Mengapa Penjagaan di Rumah Penting

Hospital merupakan komponen penting dalam rawatan kanser kanak-kanak, tetapi penjagaan tidak berhenti apabila seorang pesakit pulang ke rumah. Malah, bagi keluarga yang menjaga anak dengan penyakit serius, sebahagian besar cabaran berlaku di rumah.

Di rumah, ibu bapa perlu memastikan ubat diberikan mengikut arahan, memantau perubahan keadaan anak dan mengenal pasti apabila mereka memerlukan bantuan perubatan.

Mereka juga perlu menguruskan rutin harian keluarga dalam keadaan anak mungkin mengalami kesakitan atau gejala lain.

Atas sebab itu, penjagaan paliatif berasaskan rumah boleh menjadi pelengkap penting kepada perkhidmatan di hospital.

WHO turut mengiktiraf bahawa penjagaan paliatif kanak-kanak boleh diberikan di pusat kesihatan komuniti dan di rumah, selain kemudahan penjagaan tertiari.

Pendekatan berasaskan rumah membolehkan penjagaan disesuaikan dengan keadaan sebenar keluarga.

Pasukan penjagaan kesihatan bukan sahaja dapat melihat keadaan pesakit, tetapi juga memahami persekitaran tempat pesakit tinggal dan cabaran yang dihadapi oleh penjaga.

Di Indonesia, pendekatan inilah yang menjadi sebahagian daripada kerja Rachel House.

Sebagai sebuah organisasi bukan untung, Rachel House menyediakan perkhidmatan penjagaan paliatif kanak-kanak secara percuma di rumah kepada keluarga berpendapatan rendah yang mempunyai anak dengan kanser dan penyakit serius.

Pengalaman menyediakan penjagaan di rumah menunjukkan bahawa keperluan seorang kanak-kanak dengan penyakit serius tidak berakhir selepas rawatan di hospital.

Keluarga mungkin memerlukan bantuan untuk menguruskan kesakitan dan gejala, sokongan psikososial serta panduan dalam menjaga anak di rumah.

Pendekatan tersebut juga membantu memberikan lebih banyak pilihan kepada keluarga.

Apabila keadaan pesakit mengizinkan, penjagaan di rumah boleh membolehkan kanak-kanak menghabiskan lebih banyak masa bersama keluarga dan dalam persekitaran yang mereka kenali, sambil terus menerima sokongan yang diperlukan.

Penjaga Juga Memerlukan Sokongan

Dalam perbincangan mengenai kanser kanak-kanak, pesakit lazimnya menjadi tumpuan utama. Namun, pengalaman keluarga tidak boleh dipisahkan daripada pengalaman kanak-kanak tersebut.

Bagi ibu bapa, diagnosis kanser boleh bermakna perubahan besar terhadap rutin dan kehidupan seharian. Mereka perlu memahami maklumat perubatan, membuat keputusan berkaitan rawatan, menemani anak ke hospital dan memastikan keperluan harian anak terus dipenuhi.

Keadaan ini boleh memberi tekanan kepada kewangan keluarga, terutama apabila salah seorang ibu bapa perlu mengurangkan waktu bekerja atau berhenti bekerja untuk menjadi penjaga utama.

Kos perjalanan dan keperluan penjagaan juga boleh menambah beban yang sedia ada.

Dalam keadaan tertentu, keluarga mungkin turut mempunyai anak-anak lain yang perlu dijaga. Ini bermakna seorang ibu atau bapa bukan sahaja menguruskan penyakit anak, tetapi juga berusaha memastikan kehidupan keluarga yang lain terus berjalan.

Sokongan kepada penjaga oleh itu bukan sekadar tambahan kepada penjagaan pesakit. Ia merupakan sebahagian daripada pendekatan yang lebih menyeluruh terhadap penjagaan kanak-kanak dengan penyakit serius.

Sokongan tersebut boleh hadir dalam bentuk yang berbeza, termasuk pendidikan mengenai penjagaan, sokongan psikososial, bantuan dalam mendapatkan keperluan tertentu dan akses kepada pasukan kesihatan apabila keluarga memerlukan panduan.

Dalam pengalaman Rachel House, aspek keluarga menjadi sebahagian daripada pendekatan penjagaan paliatif. Ini selaras dengan prinsip penjagaan paliatif kanak-kanak yang melihat keluarga sebagai sebahagian daripada unit penjagaan, bukan sekadar pihak yang mengiringi pesakit.

Merapatkan Jurang Penjagaan

Cabaran kanser kanak-kanak tidak boleh diselesaikan oleh satu pihak sahaja. Sistem kesihatan mempunyai peranan penting dalam memastikan diagnosis dan rawatan dapat diakses.

Tenaga kesihatan pula memerlukan latihan dan sumber yang mencukupi untuk memberikan penjagaan yang sesuai.

Pada masa yang sama, organisasi masyarakat sivil dan komuniti boleh membantu menangani keperluan yang tidak dapat dipenuhi sepenuhnya oleh sistem kesihatan formal.

Antara perkara yang perlu diberi perhatian ialah kesedaran mengenai kanser kanak-kanak dan kepentingan mendapatkan diagnosis serta rawatan lebih awal. Data Indonesia menunjukkan bahawa jurang antara anggaran jumlah kes dan kes yang direkodkan masih besar.

Ini menunjukkan keperluan untuk meningkatkan kesedaran, pengesanan, akses kepada perkhidmatan dan sistem pendaftaran supaya lebih banyak kanak-kanak dapat dikenal pasti dan menerima penjagaan yang diperlukan.

Penjagaan paliatif juga perlu dilihat sebagai sebahagian daripada kesinambungan penjagaan, bukannya perkhidmatan yang hanya diperlukan pada satu peringkat tertentu.

Apabila dimulakan lebih awal dan diintegrasikan dengan rawatan lain, penjagaan paliatif boleh membantu menangani keperluan pesakit dan keluarga sepanjang perjalanan penyakit.

Bagi negara-negara di Asia Tenggara, usaha memperkukuh penjagaan kanak-kanak dengan kanser memerlukan kerjasama antara kerajaan, institusi kesihatan, organisasi bukan untung, komuniti dan orang awam.

Setiap pihak mempunyai kapasiti dan peranan yang berbeza, tetapi matlamatnya adalah sama, iaitu memastikan kanak-kanak yang menghidap penyakit serius tidak terlepas daripada penjagaan yang mereka perlukan.

Daripada Kesedaran Kepada Tindakan

Meningkatkan kesedaran tentang kanser kanak-kanak merupakan langkah penting, tetapi kesedaran perlu disertai dengan tindakan.

Tidak semua orang mempunyai kemahiran untuk memberikan penjagaan perubatan, tetapi masyarakat masih boleh memainkan peranan melalui pelbagai bentuk sokongan.

Sebahagian orang mungkin menyumbang masa atau kepakaran. Ada yang boleh membantu meningkatkan kesedaran dalam komuniti.

Ada juga yang memilih untuk memberikan sokongan kewangan kepada organisasi yang menyediakan perkhidmatan kepada keluarga yang memerlukan.

Bagi organisasi seperti Rachel House, sokongan daripada masyarakat penting bagi memastikan perkhidmatan penjagaan paliatif kanak-kanak dapat terus diberikan secara percuma kepada keluarga berpendapatan rendah.

Kos untuk menyediakan penjagaan bukan hanya melibatkan tenaga kesihatan, tetapi juga pelbagai keperluan yang membolehkan pasukan penjagaan sampai kepada pesakit dan memberikan sokongan yang diperlukan.

Dalam sempena Bulan Kesedaran Kanser Kanak-Kanak pada September ini, Rachel House turut membuka peluang kepada orang ramai untuk menyokong usaha tersebut melalui kempen di platform Give.Asia.

Kempen ini memberi peluang kepada masyarakat untuk menyumbang kepada usaha menyediakan penjagaan paliatif berasaskan rumah kepada kanak-kanak yang hidup dengan kanser dan penyakit serius serta menyokong keluarga mereka.

Bagi mereka yang ingin mengetahui lebih lanjut atau memberikan sumbangan, kempen tersebut boleh diakses melalui https://give.asia/s/sh32190235-ocsiu

Walaupun sumbangan kewangan merupakan salah satu bentuk sokongan, usaha meningkatkan kesedaran juga tidak kurang penting.

Apabila lebih ramai memahami bahawa penjagaan paliatif bukan bermaksud berputus asa dan bahawa keluarga juga memerlukan sokongan, perbincangan mengenai kanser kanak-kanak boleh menjadi lebih menyeluruh.

Melihat Kanser Kanak-Kanak Secara Menyeluruh

Kanser kanak-kanak tidak boleh dilihat hanya melalui jumlah kes atau kadar kesembuhan. Data tersebut penting kerana ia membantu kerajaan dan masyarakat memahami skala cabaran, tetapi di sebalik setiap angka terdapat seorang kanak-kanak dan sebuah keluarga yang melalui pengalaman yang berbeza.

Data Indonesia menunjukkan bahawa masih terdapat jurang yang ketara antara anggaran jumlah kes dan kes yang direkodkan.

Pada peringkat global pula, perbezaan kadar kesembuhan antara negara berpendapatan tinggi dan negara berpendapatan rendah dan sederhana menunjukkan bahawa akses kepada diagnosis, rawatan dan penjagaan masih menjadi faktor penting dalam menentukan hasil kesihatan seorang kanak-kanak.

Dalam keadaan sedemikian, penjagaan paliatif merupakan salah satu komponen yang perlu diberi perhatian. Ia tidak menggantikan rawatan kanser, tetapi melengkapkannya dengan memberi tumpuan kepada kesakitan, gejala, kualiti hidup dan keperluan keluarga.

Bagi kanak-kanak yang mempunyai peluang untuk sembuh, penjagaan paliatif boleh membantu mereka melalui proses rawatan dengan lebih selesa.

Bagi mereka yang berdepan dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan, ia membantu memastikan mereka terus menerima penjagaan yang sesuai dan dapat menjalani kehidupan dengan sebaik mungkin.

Akhirnya, cara sesebuah masyarakat menguruskan kanser kanak-kanak bukan hanya mencerminkan keupayaan sistem kesihatannya, tetapi juga keutamaan yang diberikan kepada golongan yang paling memerlukan sokongan.

Meningkatkan peluang untuk sembuh tetap menjadi matlamat utama dalam rawatan kanser kanak-kanak. Namun, apabila penyembuhan tidak dapat dicapai, penjagaan tidak seharusnya berhenti.

Setiap kanak-kanak masih berhak menerima rawatan untuk mengurangkan penderitaan, sokongan untuk meningkatkan kualiti hidup dan peluang untuk berada bersama keluarga dalam keadaan yang selesa dan bermaruah.

Itulah sebabnya penjagaan paliatif perlu dilihat sebagai sebahagian daripada penjagaan kanser kanak-kanak yang menyeluruh, dan bukan sebagai pilihan terakhir.

Artikel ini merupakan pandangan peribadi penulis dan tidak semestinya mewakili pandangan mahu pun pendirian rasmi RTM.

Muhammad Berlian Nuansa Adidaya
Pegawai Komunikasi
Rachel House
E-mel: ian@rachel-house.org